Međunarodni dan rijetkih bolesti se službeno obilježava 29. februara. Taj dan je odabran zbog rijetkog pojavljivanja u kalendaru, a bolesti koje tako nazivamo javljaju se još rjeđe. U godinama koje nisu prestupne, obilježavanje se prenosi na 28. februar.
“Rijetkim bolestima”se smatraju bolesti koje se sreću kod ne više od pet osoba na 10.000 pripadnika opšte populacije, odnosno ne više od jednog oboljelog na 2.000 pripadnika opšte populacije. Unutar same grupe rijetkih bolesti, postoje i one koje su “vrlo rijetke”, te pogađaju jednu osobu na 100.000 stanovnika ili je učestalost čak i rjeđa.
- Rijetke bolesti trenutno pogađaju”3,5% – 5,9%”svjetske populacije,
- 300 miliona”ljudi u svijetu pogođeno je rijetkim bolestima,
- 30 miliona”ljudi”u”Evropi”pogođeno je rijetkim bolestima,
Bulozna epidermoliza, sklerodermija, fenilketonurija, idiopatska plućna fibroza, talasemija samo su neke od približno 7000 rijetkih bolesti koje su poznate kod nas.
Rijetke bolesti imaju neke zajedničke karakteristike:
- Rijetke su bolesti su teške, hronične, često degenerativne i smrtonosne, a u velikom broju slučajava imaju genetsku predispoziciju,
- Kod 50% rijetkih bolesti prvi simptomi se javljaju već na rođenju ili u ranom djetinjstvu,
- Tok bolesti može biti fulminantan ili hroničan a težina i prognoza promjenljiva
- Kvalitet života osoba oboljelih od rijetkih bolesti je često smanjen nedostakom ili gubitkom samostalnosti,
- Životni vijek nerijetko je skraćen, ipak ukoliko se otkrije na vrijeme, mnoge od ovih bolesti mogu se uspješno liječiti I kontrolisati,
- Rijetke bolesti su kako sa emotivne tako i finansijske strane težak teret za cijelu porodicu, koja nailazi na velike poteškoće u traženju adekvatne terapije za svoje članove,
- Oboljelima od rijetkih bolesti neophodno je pružiti pomoć i podršku kako bi mogli ostvariti što kvalitetniji svakodnevni život.
Cilj obilježavanja ovog dana je podići svijest javnosti o rijetkim bolestima i njihovom efektu na život oboljelih i njihovih porodica.
Pripremila
Dr Biljana Vukojević-Jelić, specijalista porodične medicine