Savez za rijetke bolesti Republike Srpske pokrenuo je veb-stranicu za bolje informisanje oboljelih od rijetkih bolesti i brži put do ljekara.
Predsjednik Saveza Biljana Kotur rekla je Srni da se u “Info centru”, prvoj veb-stranici takve vrste u BiH i prvoj u regionu koja sadrži bazu ljekara, trenutno nalazi 47 doktora iz evropskih zemalja i 109 različitih dijagnoza rijetkih bolesti koje oni liječe.
Ona je istakla da se u bazi ljekara trenutno nalaze doktori koji se bave liječenjem rijetkih bolesti iz BiH, Srbije, Hrvatske, Crne Gore, Sjeverne Makedonije, Rumunije i Holandije, a cilj je da ta baza bude još veća.
Osnovna svrha “Info centra” jeste da korisnicima pruži neophodne informacije i brži put do doktora koji liječi njihovu bolest, na jednostavan način, pretraživanjem u bazi, postavljanjem pitanja u kontakt formi ili pozivom na broj telefona Saveza – navela je Koturova.
Osim toga, na stranici se mogu pronaći i najčešća pitanja i podaci o udruženjima za rijetke bolesti iz regiona.
Putem rubrike “Novosti” u okviru “Info centra” mogu se pratiti dosadašnje aktivnosti i sve novosti o aktivnostima koje sprovodimo u okviru projekta “Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti” koji finansira EU – dodala je Koturova.
Ona je dodala da je Savez u okviru tog projekta pokrenuo veb-stranicu “Info centar”. Projekat finansira EU od 2021. do 2023. godine, a sprovodi Institut za populaciju i razvoj u partnerstvu sa Savezom.
Koturova je istakla da je već u prvoj godini projekta realizovan niz aktivnosti u cilju osnaživanja udruženja za rijetke bolesti da bi olakšali život ljudi oboljelih od rijetkih bolesti, a jedna od veoma bitnih aktivnosti je osnivanje “Info centra”.
Prema njenim riječima, istraživanja pokazuju da za samo šest odsto rijetkih bolesti postoji terapija, a nakon dobijanja dijagnoze slijedi dug put traženja adekvatnog liječenja i potrebnih informacija.
Ona je podsjetila da je Savez za rijetke bolesti Republike Srpske osnovan 2005. godine i danas ima 280 članova sa 130 različitih dijagnoza i istakla da će “Info centar” služiti ne samo porodicama iz BiH, nego i u zemljama regiona.
(SRNA)