Na području dobojske regije registrovano je 18 osoba oboljelih od rijetkih bolesti koje su veoma teške, hronične i progresivne, te utiču na kvalitet života.
Logoped u Centru za zaštitu mentalnog zdravlja pri Domu zdravlja Doboj Mira Cvijanović rekla je novinarima da se rijetka oboljenja, nažalost, dijagnostikuju u poodmakloj uzrasnoj dobi.
“Dijagnostika je sporija i prate je nesigurnosti jer ljekari zbog rijetkosti bolesti nisu sigurni kojem stručnjaku da upute pacijenta”, rekla je Cvijanovićeva povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti.
Ona je ukazala i na prateću stigmu unutar porodice oboljele osobe koja se, kako ističe, uz društvenu podršku mora prevazići radi inkluzije takvih lica.
Predsjednik Udruženja “Najjača djeca Doboja” Sandra Jović rekla je da ovo udruženje ima sedam lica sa dijagnozom rijetkih bolesti.
Jovićeva, čiji sin ima mebijusov sindrom, izjavila je da je jako rano uočila da kod njega postoji problem, a da je dijagnoza potvrđena tek analizom gena u Španiji.
Ona je istakla da je život djeteta koje ima rijetko oboljenje izazovan jer na ovom prostoru nema adekvatne uslove za liječenje, navodeći da samo jedan suplement, od ukupno 19 koji su potrebni njenom sinu, u prosjeku košta 80 evra i može se nabaviti samo u inostranstvu.
Jovićeva je navela da Savez za rijetke bolesti broji 388 članova, od kojih 192 oboljelih od različitih rijetkih bolesti.
Ona je dodala da je broj oboljelih mnogo veći na nivou Republike Srpske i da se svake godine povećava.
Obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti podržala je i Gradska organizacija Crvenog krsta čiji su članovi građanima dijelili letke, kao i simbolične pakete za socijalno ugrožene članove udruženja “Najjača djeca Doboja”.
/SRNA/